Perjuangan Seumur Hidup, Para Pejuang Thalassemia (Thaller)

JAKARTA – DonorDarah.info | Pernah tau penyakit Thalassemia? Atau malah baru tau ada penyakit thalassemia Thalassemia adalah penyakit keturunan yang membuat tubuh (sumsum tulang belakang) tidak maksimal untuk memproduksi Hemoglobin dalam darah.

Dimana untuk memenuhi kebutuhan hemoglobin-nya, pasien harus menerima Transfusi darah secara rutin.

Kamu tahu nggak?
Penyakit ini belum ada obatnya, salah satu upaya penyembuhannya dengan transplantasi sumsum tulang belakang. Tetapi upaya untuk memperbaiki “Pabrik” darahnya ini, sangat mahal biayanya dan memakan waktu yang lama.

Transfusi darah secara rutin biasanya dilakukan sebulan sekali.
Dimana efek sampingnya adalah, penumpukan zat besi didalam darah pasien.

Untuk mengurangin zat besi dalam tubuh, pasien harus rutin juga minum obat setiap hari. Biaya transfusi darah dan obat-obatan yang harus dikonsumsi itu juga cukup besar, apalagi itu rutin seumur hidup.

Penyakit Keturunan.
Thalassemia termasuk kategori penyakit keturunan, dimana kedua orang tuanya adalah sama-sama pembawa gen Thalassemia (Thalassemia Minor). Penampakan orang tua ini normal seperti pada umumnya, yang hanya dapat dibedakan dengan cara Screening darah di Laboraturium.

Memang probabilitas (peluang kemungkinan) anak yang lahir dengan Thalassemia MAYOR hanya 25%, tetapi kan kita tidak bisa memilih yang T.MAYOR ini lahir dianak keberapa. Ada yang semuanya T.MAYOR , ada juga yang semuanya Normal. Kita Tidak Bisa Mengontrol itu.

Kenyaaan seperti ini ada disekitar kita, maka dari itu kami menyebutnya dengan “Bahaya Laten Thalassemia”. Masyarakat sangat perlu untuk waspada dengan potensi Bahaya ini, Bahaya untuk anak keturunannya dan juga Bahaya untuk kesehatan dompet keluarga.

Setidaknya mulai cek darah kamu sendiri, memastikan kita bukan Thalassemia Minor. Kalau kamu normal, berarti kalaupun pasangan kamu termasuk Thalassemia Minor, tidak ada potensi keturunannya Thalassemia MAYOR.

Kalau kamu ternyata Thalassemia Minor, berarti kalau kamu sedang dekat dengan seseorang, segera minta dia untuk Screening darahnya. Lebih cepat Screening darah lebih baik, jauh sebelum serius akan menikah akan lebih baik.

Jangan sampai, sudah persiapan pernikahan, baru tahu kalau ternyata kamu dan pasangan sama-sama pembawa gen Thalassemia. Pilihannya hanya dua, pisah baik-baik atau tetap menikah dengan resiko seperti yang sudah ditulis diatas.

Kami bersyukur, akhir-akhir ini sudah mulai ada beberapa masyarakat yang mulai membuat pergerakan edukasi thalassemia dan membantu para Pasien Thalassemia untuk memenuhi kebutuhan bertahan hidup mereka. Salah satunya adalah komunitas Peduli Thalassemia, yang bulan Oktober tahun lalu berbagi cerita tentang pergerakan komunitas mereka.

Salah dua target Komunitas Peduli Thalassemia adalah “0 Kelahiran dengan Thalassemia” dan juga meningkatkan kualitas hidup para pasien Thalassemia. Terutama pemenuhan kebutuhan dan tindakan medis para pasien ini, termasuk menyediakan para pendonor tetap untuk para pasien ini.

Obrolan dengan kak Ike dari komunitas Peduli Thalassemia, tentang Thalassemia yang lebih lengkap, bisa kamu tonton di Video Instagram @Blood4LifeID atau klik disini. Obrolan dalam program “Nge-LIVE bareng Blood for Life” yang disupport oleh Paxel.co buat ngirim Paketmu Sehari Sampai.

Oh iya,
kamu juga perlu ingat-ingat yang kak Irene (Host Nge-LIVE) katakan di IG LIVE ini kalau “Sehat itu Murah, yang Mahal itu kalau Sakit”. Kamu sudah tau informasi tentang Thalassemia ini, dan sudah tau apa yang perlu dilakukan untuk menghindari masuk dalam THALLER GAME ini. Dimana sekali masuk, mainnya seumur hidup.

Waspada #BahayaLatenThallassemia

Author
Recent Posts

Follow me

Ferdian Kelana

Ketua Umum Blood4LifeID periode 2021-2023
Educational Board Games Designer & Founder Demeira Nusantara
(Board Games Studio)
www.demeira.com | Follow @DemeiraPlay (IG/FB/Tw)
Inisiator Mainloka Indonesia
(SDGs Board Games Movement)
www.mainloka.com | Follow @mainloka (IG/FB/Tw)
Volunteer Blood for Life Indonesia www.Blood4Life.ID | Follow @Blood4LifeID (IG/FB/Tw)
-- STIFIn Lisensi Promotor ---
Visit: www.FerdianKelana.com

Follow me

Latest posts by Ferdian Kelana (see all)